Ogromna prośba o pomoc!
: śr 11 cze 2014, 18:55
WITAM!
Jest to dla mnie upokarzające ale życie nie zawsze układa się tak jakbyśmy chcieli.
Wielu Ownersów wie,że od kilku lat choruję na toczeń rumieniowaty układowy. Co jakiś czas dochodzą nowe dolegliwości jak np brak czucia w stopach, zaburzenia równowagi czy obrzęk mózgu.
Kiedy byłam na CZD 31 maja 2014. ogromnie cieszyłam się ,że ktoś mnie jeszcze poznaje.
Niestety moja kariera na 2oo zakończyła się i patrzyłam na Wasze maszyny z przyjemnością ale także ze smutkiem. Bo to już nie dla mnie.
O co chcę prosić? Otóż nie mam szans na sfinansowanie leczenia ,które pochłania cała moją rentę z ZUS. Dostałam całe 532 zł. Co najmniej drugie tyle -jeśli się nic dodatkowego nie dzieje-
kosztują leki. Często nie wykupuję wszystkiego bo mnie nie stać. Nikt mnie nie zatrudni bo mam zdeformowane dłonie i na dzień dobry słyszę od pracodawców - Pani dziękujemy.Czuję się jak trędowata.
Żadne NFZ i PFRON nie chcą mi pomóc. Leki są pełnopłatne bo w ich zastosowaniu nie ma takiej choroby jak toczeń. Leku na tę chorobę jeszcze nie ma. Stosują inne - immunosupresyjne,sterydy itd..Tak napisano ustawę,że jeśli w zastosowaniu leku nie ma wpisanej danej choroby to lek jest na 100%.
Moje śniadanie , obiad i kolację stanowią tabletki.
Czuje się okropnie pisząc o tym. Kiedyś pomogliście mi, PBWroc sprowadził mi mnie leki z zagranicy. A to moje chorubsko postępuje.
Doszła polineuropatia,zanik mięśni w nogach. Dużo by pisać.
Dlatego zdecydowałam się skierować do Was prośbę w pomoc.
To bezczelne ale nie mam wyjścia.
Jeśli uznacie za niestosowne to, co napisałam skasujcie ten wątek.
Jeśli jednak ktoś może mi pomóc będę wdzięczna.
Wizyta w CZD była dla mnie czymś tak niesamowitym, jak dla tych dzieciaków. Wiem jak się to odbiera.
Mnie cieszyła nawet woda lana przez dzieci z węża strażackiego.
Przepraszam jeśli kogoś uraziłam swoja bezczelnością.
Pozdrawiam --- Joaśka
Jest to dla mnie upokarzające ale życie nie zawsze układa się tak jakbyśmy chcieli.
Wielu Ownersów wie,że od kilku lat choruję na toczeń rumieniowaty układowy. Co jakiś czas dochodzą nowe dolegliwości jak np brak czucia w stopach, zaburzenia równowagi czy obrzęk mózgu.
Kiedy byłam na CZD 31 maja 2014. ogromnie cieszyłam się ,że ktoś mnie jeszcze poznaje.
Niestety moja kariera na 2oo zakończyła się i patrzyłam na Wasze maszyny z przyjemnością ale także ze smutkiem. Bo to już nie dla mnie.
O co chcę prosić? Otóż nie mam szans na sfinansowanie leczenia ,które pochłania cała moją rentę z ZUS. Dostałam całe 532 zł. Co najmniej drugie tyle -jeśli się nic dodatkowego nie dzieje-
kosztują leki. Często nie wykupuję wszystkiego bo mnie nie stać. Nikt mnie nie zatrudni bo mam zdeformowane dłonie i na dzień dobry słyszę od pracodawców - Pani dziękujemy.Czuję się jak trędowata.
Żadne NFZ i PFRON nie chcą mi pomóc. Leki są pełnopłatne bo w ich zastosowaniu nie ma takiej choroby jak toczeń. Leku na tę chorobę jeszcze nie ma. Stosują inne - immunosupresyjne,sterydy itd..Tak napisano ustawę,że jeśli w zastosowaniu leku nie ma wpisanej danej choroby to lek jest na 100%.
Moje śniadanie , obiad i kolację stanowią tabletki.
Czuje się okropnie pisząc o tym. Kiedyś pomogliście mi, PBWroc sprowadził mi mnie leki z zagranicy. A to moje chorubsko postępuje.
Doszła polineuropatia,zanik mięśni w nogach. Dużo by pisać.
Dlatego zdecydowałam się skierować do Was prośbę w pomoc.
To bezczelne ale nie mam wyjścia.
Jeśli uznacie za niestosowne to, co napisałam skasujcie ten wątek.
Jeśli jednak ktoś może mi pomóc będę wdzięczna.
Wizyta w CZD była dla mnie czymś tak niesamowitym, jak dla tych dzieciaków. Wiem jak się to odbiera.
Mnie cieszyła nawet woda lana przez dzieci z węża strażackiego.
Przepraszam jeśli kogoś uraziłam swoja bezczelnością.
Pozdrawiam --- Joaśka
Pamietam Cie siedzielismy razem przy stoliku, Damy rade 
)
